YẾN TUYẾT
Càng ngày người ta càng thấy nhiều trẻ em có nhu cầu đặc biệt (special needs), được xếp vào nhóm trẻ bị bệnh Autism (tạm dịch là “Tự kỷ”).
Có thể nói bệnh Austism là một căn bệnh khó giải thích khiến phụ huynh ít nhiều bị hoang mang, không biết phải đối phó như thế nào cho đúng.
Những trẻ em bị bệnh này cũng xinh đẹp như những trẻ em bình thường khác, nhưng các em dường như chỉ muốn cô lập, không đáp lại lòng thương yêu mà cha mẹ hay người thân trao cho.
Qua những cuộc nghiên cứu và tìm hiểu về loại bệnh nan giải này, các nhà khoa học và tâm lý thấy rằng phụ huynh vẫn có thể đến gần con bị bệnh Tự kỷ nếu cố gắng và kiên nhẫn giúp chúng. Nhưng trước khi muốn giúp con, phụ huynh cần phải hiểu bệnh Tự kỷ là gì, được chẩn đoán như thế nào và chữa trị ra sao.
Một tài liệu ngắn gọn của cơ quan “National Institute of Neurological Disorders and Stroke” được trích ra từ website của cơ quan này cho chúng ta những ý niệm tổng quát về bệnh Tự kỷ như sau.
Autism- Tự kỷ là gì?
Autism, tạm dịch “Bệnh Tự kỷ” là một tình trạng bệnh lý phổ thông trong nhóm chậm phát triển về tâm lý. Sự thiếu khả năng tiếp xúc với người khác có lẽ là đặc tính dễ nhận thấy nhất của bệnh Tự kỷ. Bên cạnh đó, trẻ bị bệnh Tự kỷ gặp khó khăn trong việc biểu lộ tình cảm và xử dụng ngôn ngữ. Các em cũng giới hạn tối đa việc bày tỏ những ý thích về bất cứ vấn đề gì, từ ăn uống cho đến chơi đùa.
Những chuyên viên nghiên cứu cho biết cứ trong 1000 trẻ em thì khoảng từ 3 đến 6 em bị bệnh Tự kỷ. Số con trai bị bệnh Tự kỷ nhiều gấp bốn lần hơn số con gái.
Triệu chứng thông thường của bệnh Tự kỷ
Có ba loại triệu chứng chính để nhận diện bệnh Tự kỷ:
-Gặp khó khăn trong liên hệ xã hội.
-Bị trở ngại trong việc trao đổi bằng lời nói hay hành động. Khoảng 40% trẻ bị bệnh Tự kỷ không nói được.-Bị chứng “nhắc đi nhắc lại” một câu nói mà chúng nghe được.
Những triệu chứng vừa kể có thể ở trạng thái từ nhẹ đến nặng.
Phụ huynh dĩ nhiên là người đầu tiên khám phá ra sự khó khăn trong liên hệ xã hội của con mình. Trong thời gian sơ sinh, em bé bị bệnh Tự kỷ không để ý hay quan tâm đến tiếng nói hay hành động của người lớn. Hoặc có khi em có vẻ như muốn cưỡng lại sự bồng bế hay ôm ấp. Khi lớn lên hơn nữa, các em này không muốn chơi chung với các trẻ em khác, mà dường như chỉ thích sống trong một thế giới riêng biệt của mình.
Đôi khi, trong một vài trường hợp, vào những năm đầu tiên của cuộc đời, trẻ em có vẻ phát triển bình thường nhưng rồi từ từ thu mình lại và trở nên khác biệt hẳn với những trẻ em đồng trang lứa bình thường khác.
Trẻ em bị bệnh Tự kỷ thường không đáp lại khi được gọi tên và tránh nhìn vào mắt người khác (đôi khi trông các em giống như đang nhìn “xuyên qua” người khác vậy). Các em này cũng không có khả năng đồng cảm vì không hiểu được những gì người khác suy nghĩ hay cảm xúc. Thường chúng cũng không kiểm soát được những âm thanh và âm lượng nên nhiều khi đáp lại với tiếng the thé và la to.
Nhiều trẻ em bị bệnh Tự kỷ thường lập đi lập lại một hành động như ngồi lúc lắc trên ghế hay quay vòng tròn hoài mà không biết chán và mỏi mệt. Có em thì có hành động tự hành hạ mình như tự cắn vào người, hay đập đầu vào tường.
Các em thường chậm nói hơn các trẻ khác và xưng tên thay vì “I” hay “me”. Có em nói với một giọng giống như đang hát (sing song voice) về một đồ chơi mà em thích mà không hề để ý gì đến người đối diện. Các em bị bệnh Tự kỷ cũng không biết cách chơi chung với trẻ em khác.
Cách dùng đồ chơi của các em cũng bất bình thường. Thí dụ khi chơi trò chơi Legos, các em có thể lấy mấy mẩu Legos ném xuống sàn nhà, hoặc luôn luôn sắp xếp các mẩu Legos ấy theo một kiểu duy nhất, dưa theo kích cỡ, hình dáng họăc mầu sắc.
Rất nhiều trẻ em bị bệnh Tự kỷ có nhu cầu “không muốn có sự thay đổi”. Các em có thể trở nên bực bội, tức giận nếu những vật chung quanh họăc thời khóa biểu thường nhật bị thay đổi. (Thí dụ nếu bạn bảo con đi tắm trước khi đánh răng, khác với ngày hôm trước, thì cháu có thể chống cự mãnh liệt). Sự không chịu thay đổi này khiến gia đình có thể rơi vào một cuộc sống rất khó khăn và cứng ngắc khi phải chìu theo những “luật lệ” của các em.
Có một số em bệnh Tự kỷ có rất ít cảm xúc đau đớn về thể lý, nhưng lại rất nhậy cảm với tiếng động hay sự đụng chạm.
Những cảm xúc bất bình thường này có thể đưa đến những phản ứng như không muốn được ôm ấp và vỗ về. Có một vài đứa không chịu nổi tiếng động của tín hiệu ở những cửa hàng và chỉ trở lại bình thường khi được cha mẹ đưa đi ra khỏi nơi đó. Đứa khác thích tiếng động do chúng gây ra hay thích nghe tiếng còi hụ của xe cứu thương. Tuy nhiên, phần lớn các em không có phản ứng với những tiếng động khác vì dường như không nghe thấy.
Nói chung trẻ em bị bệnh Tự kỷ có vẻ dùng nhiều khứu giác và vị giác, hơn là thính giác và thị giác, để học hỏi và thăm dò, tìm hiểu. Phản ứng của các em có thể từ thơ ơ đến tình trạng quá nhạy cảm, và sự thay đổi phản ứng của chúng rất khó tiên liệu.
Những trẻ em có bệnh Tự kỷ cũng thường dễ bị mắc những triệu chứng nguy hiểm như “X Sydrome” (gây nên sự chậm phát triển về tâm thần), “Tuberous Sclerosis” (tumor in the brain- bướu trong óc), “epileptic seizures” (động kinh), “Learning disabilities” (chậm hiểu), ADD -“Attention Deficit Disorder” (tạm dịch: rối lọan không kiểm sóat được hành động).
Vì một lý do không rõ rệt, có khỏang từ 20% đến 30% các em này bị chứng Epilepsy (động kinh) khi chúng bắt đầu bước vào giai đọan trưởng thành.
Bệnh Tự kỷ được chẩn đóan ra sao?
Trong những năm gần đây, bệnh Tự kỷ là đề tài cho nhiều cuộc nghiên cứu.
Tự kỷ xuất hiện dưới nhiều hình thức và trạng thái khác nhau nên thường không được phát giác hay nhận thấy một cách dễ dàng, nhất là ở những tình trạng nhẹ, hoặc bi che lấp bởi một hình thái khuyết tật khác nặng hơn.
Các bác sĩ và các nhà chuyên môn khi chẩn đóan về bệnh Tự kỷ có thể dựa vào tài liệu Diagnosis and Statistical Manual of Mental Dissorders (DSM-III-R) của cơ quan American Psychiatric Association. Tài liệu này có ghi tiêu chuẩn chính thức về việc chẩn bệnh để xác định hầu hết những chứng bệnh tâm thần của người lớn và trẻ con. DMS-III phác họa những nét đại cương để bác sĩ có thể căn cứ trên những thái độ (behaviors) và cách cư xử chính hầu báo động cho phụ huynh biết về việc con mình có thể bị bệnh Tự kỷ.
Những thái độ này gồm có:
-Không có khả năng làm bạn với trẻ khác
-Không có khả năng chuyện trò với người khác
-Thiếu, hoặc không có khả năng tưởng tượng hay hòa đồng vào sinh hoạt bình thường về tiếp xúc xã hội.
-Lập đi lập lại, hay dùng những từ ngữ, câu nói bất bình thường
-Không quan tâm và tỏ vẻ thích thú
-Bận bịu với một đồ vật hay một vấn đề gì đó của riêng mình
-Cứng ngắc, không có sự uyển chuyển để thích hợp với hòan cảnh
Bác sĩ thường dùng một bảng câu hỏi và một vài “dụng cụ theo dõi” (screening instrument) và gom những tin tức về sự phát triển cũng như về thái độ cư xử của trẻ em.
Một vài Screening Instruments có thể hòan tòan dựa vào sự quan sát của phụ huynh với con họ. Instrument khác thì dựa vào sự quan sát của cả bác sĩ lẫn phụ huynh.
Nếu dụng cụ theo dõi cho thấy có triệu chứng của bệnh austism, bác sĩ sẽ yêu cầu một cuộc lượng định tòan diện hơn.
Tự kỷ là một bệnh trạng phức tạp vì vậy một cuộc lượng định về bệnh này đòi hỏi một tập hợp những nhà chuyên môn gồm bác sĩ tâm lý (psychologist), bác sĩ thần kinh (neurologist), bác sĩ tâm thần(psychiatrist), chuyên viên về phát âm (speech therapist) và một số chuyên viên khác nữa. Nhóm chuyên viên này sẽ thực hiện một cuộc thử nghiệm thần kinh và trắc nghiệm về ngôn ngữ. (Phụ huynh nên ghi nhận lý do không nghe được của trẻ thường đưa đến việc chúng có những thái độ làm người ta lầm tưởng là bị bệnh Tự kỷ, cho nên những trẻ em chậm nói cũng cần được thử nghiệm về khả năng nghe nữa).
Sau khi hòan tất cuộc thử nghiệm, nhóm chuyên viên này thường gặp phụ huynh để giải thích kết quả của lượng định và chẩn đóan.
Triệu chứng của bệnh Tự kỷ theo thời gian
Với nhiều em, bệnh Tự kỷ nhẹ đi nhờ vào sự chữa trị hay nhờ vào tuổi tác. Có em có được đời sống bình thường hoặc gần như bình thường.
Một số các em khác nếu gặp trở ngại trong việc phát âm từ lúc còn nhỏ, thông thường vào khoảng trước 3 tuổi, sẽ có nguy hiểm bị mắc bệnh epilepsy (động kinh).
Trong thời gian vị thành niên, một vài em bị bệnh Tự kỷ có thể trở nên xuống tinh thần hay có những khủng hỏang về thái độ cư xử (behavioral problems).
Phụ huynh của những em này nên chuẩn bị để thay đổi cách chữa trị khi cần.
Bệnh Tự kỷ được chữa trị ra sao?
Thật ra, vì chưa biết được nguyên nhân gậy ra bệnh Tự kỷ, nên chưa có phương cách chữa lành bệnh này.
Tuy nhiên, cách đáp ứng, đối xử bất bình thường với sự việc, với người khác hay với đồ vật, của trẻ em bị bệnh Tự kỷ có thể thay đổi theo thời gian nhờ vào sự huấn luyện tại các trường đặc biệt mà các em được gởi đến, cộng với sự cố gắng tối đa của phụ huynh.
Gần đây, y học đã có một vài bước tiến quan trọng trong việc chữa trị triệu chứng của bệnh Tự kỷ bằng những phương cách sau:
-Thuốc men– Một số thuốc men có thể giúp giảm thiểu và kiểm sóat những thái độ hay hành vi của trẻ em bị bệnh này, nhưng cũng có thể gây ra những phản ứng phụ xấu khác cho sức khỏe.
Phụ huynh nên biết rằng có những phương cách chữa trị vẫn còn trong vòng thử nghiệm, do đó cần thận trọng thảo luận với bác sĩ về việc sử dụng thuốc cho con em.
-Trị liệu bằng tâm lý cho một số thái độ và hành vi của trẻ em bị bệnh Tự kỷ cũng có thể đem lại một vài tiến bộ.
Hầu hết các chuyên viên đều đồng ý là việc chữa trị được bắt đầu sớm chừng nào tốt chừng ấy.
Trong những buổi huấn luyện, họ giúp các em phát triển khả năng giao thiệp với người khác, cũng như khả năng đối thọai. Bên cạnh đó, họ cũng khuyến khích người thân trong gia đình của trẻ bệnh Tự kỷ tham dự những buổi cố vấn tâm lý để biết cách nên cư xử, đối phó với các em như thế nào.
Những nghiên cứu về bệnh Tự kỷ
Cơ quan “The National Institute of Neurological Disorders and Stroke”-(NINDS) là một tổ chức của chính phủ hỗ trợ cho việc nghiên cứu những chứng bệnh liên quan đến não bộ và thần kinh. Cơ quan NINDS thực hiện những cuộc nghiên cứu tại các phòng thí nghiệm tọa lạc tại National Institutes of Health ở Bethesda, Maryland. Ngòai ra, họ cũng tài trợ cho những cuộc nghiên cứu tại các trường đại học y khoa trên tòan quốc.
Sau việc ban hành đạo luật Children’s Health Act vào năm 2000. Cơ quan NINDS thành lập nhóm NIH Autism Coordiating Committee để mở rộng việc nghiên cứu và tìm hiểu thêm về bệnh Tự kỷ.
Ở Hoa Kỳ, hiện nay có tất cả 8 trung tâm đang họat động và chuyên nghiên cứu về bệnh Tự kỷ, tên là “Centers of Excellence in Autism”.
Độc giả nào có con em bị binh Tự kỷ muốn tìm hiểu về các văn phòng hỗ trợ bệnh này, có thể liên lạc với một trong các cơ quan sau đây:
AutismOne
Tổ chức hỗ trợ và giáo dục phụ huynh bị binh autism
Điên thoại: 800-908-5803
www.autismone.org
Autism Research Institute
Bảo vệ và tranh đấu cho quyền lợi của người bị bệnh Autism Spectrum Disorder (ASD)
Website: www.autismwebsite.com
Autism Resources
Website liên hệ đến nhiều cơ quan giúp đỡ bệnh Autism
www.autism-resources.com/links/
Autism Society of California
Chi nhánh của Autism Society of America, cung cấp thông tin và giới thiệui dịch vụ liên quan đến Autism
800-869-7069
www.autismsocietyca.org
California Autism Foundation
Hỗ trợ và huấn luyện cho người bị bệnh Tự kỷ và các bệnh liên quan đến việc châm phát triển để họ có thể tiến đến việc có một cuộc sống độc lập, ích lợi và phong phú hơn.
4075 Lakeside Drive, Richmond, CA 94806
510-758-0433
www.calautism.org/
The Center for Autism and Neurodevelopmental Disorders
Một sự phối hợp làm việc giữa trường UCI and CHOC Children’s nhằm phục vụ các trẻ em và thanh thiếu niên từ 0–22 tuổi. Chuyên chẩn bịnh và lượng định bịnh Tự kỷ.
2500 Red Hill Ave., Suite 290A, Santa Ana, CA 92705
949-267-0222
www.thecenter4autism.org/
Centers for Disease Control and Prevention/Autism Information Center
Cung cấp các tin tức về nghiên cứu và kết quả chữa trị liên quan đến bệnh autism spectrum disorder. Phát triển những nguồn thông tin, phương cách đua đến những lý do hay nguyện nhân đưa đến bệnh ASD. Giúp phụ huynh tìm ra bệnh trạng của trẻ em bị ASD càng sớm càng tốt.
www.cdc.gov/ncbddd/autism
Family Autism Network
360 E. First Street, Suite 202, Tustin, CA 92780
714-573-1500 ext. 3
www.faninfo.org/
Regional Center of Orange County
1525 North Tustin Ave., Santa Ana, CA 92705
714-796-5100
www.rcocdd.com/
State of California Department of Developmental Services
916-654-1690
916-654-2054 TDD/TTY
www.dds.ca.gov/Autism/home.cfm
Team of Advocates for Special Kids (TASK)
100 W. Cerritos Ave., Anaheim, CA 92805
714-533-8275
www.taskca.org/
